Arquitectura para el final de la vida. Creación de entornos propicios y saludables para el cuidado

Índex

Introducción – Situación actual

Los pacientes en situación de cuidados paliativos son aquellos que padecen una enfermedad terminal, incurable y progresiva. No podemos hablar de estos pacientes y de su situación actual sin poner primero en contexto la percepción a lo largo de la historia de las personas con la muerte.

Históricamente, la actitud del ser humano frente a la muerte ha ido variando progresivamente. La percepción durante la Edad Media era la de la muerte en casa, rodeado de los seres queridos entorno al lecho del paciente. Se consideraba una ceremonia que ayudaba y acompañaba a la persona en el proceso de la muerte, rodeándola, normalizándola y posibilitando la despedida. Posteriormente, la muerte empezó a individualizarse, preocupándose de la identificación de las sepulturas y realización de obras materiales y espirituales que ayudasen a la salvación. Este individualismo acabo desembocando en la expresión pública del duelo y culto a los cementerios que conocemos actualmente, en entornos culturales occidentales.

Más adelante, a principios de siglo XX el tema de la muerte ha quedado relegado a un segundo plano, se ha apartado del lenguaje cotidiano y se atribuye a un fenómeno lejano, apartándolo de la sociedad y generando cierto sentimiento negativo y de desapego.

La evolución del concepto de la muerte ha pasado de ser una etapa más de la vida, vivida de forma acompañada, normalizada y aceptada a ser un elemento ajeno a esta, siendo apartado y de carácter vergonzoso tanto durante el proceso como posteriormente al fallecimiento.

Del mismo modo se ha pasado de un proceso asociado a la intimidad y al entorno del hogar a uno vinculado al centro médico y a la hospitalización.

A lo largo del siglo XX la medicina ha estado centrada en descubrir las causas y las curas de las enfermedades, buscando la prolongación de la vida, dejando en un segundo plano la calidad de la vida de esta. En los pacientes en un proceso de final de vida, el tratamiento aplicado por diferentes especialistas puede acabar en lo que actualmente conocemos como encarnizamiento terapéutico, ya que son pacientes que reciben ayuda para controlar los síntomas, pero no se trata de un tratamiento curativo. Por tanto, debería primar la calidad de vida y el alivio de síntomas frente al uso de tratamientos indiscriminados que no llevarán a la curación.

En los años 60 se inicia el movimiento Hospice promovido por Cicely Saunders, que busca generar espacios de atención para estos pacientes, así como apoyo dirigido a las familias. Este movimiento vuelve a poner el foco en el proceso de final de vida, normalizándola y tratándola como un elemento importante a cuidar y conocer.

Al igual que Florence Nightingale transformó la enfermería y los hospitales al darse cuenta de las insuficiencias que sufrían los soldados durante la guerra de Crimea, Cicely Saunders en los años 60 fue consciente de las carencias en los cuidados hospitalarios que experimentaban los pacientes incurables antes de morir.

A partir de sus experiencias en los diversos hospitales en los que trabajó y del resultado de sus investigaciones, desarrolló la “Teoría del Dolor Total”. Según Saunders, el dolor que experimenta un paciente en fase terminal va más allá del dolor físico y, quien le cuida, debe tener en cuenta igualmente aspectos sociales, emocionales o espirituales.

Cicely Saunders planeó que St Christopher’s Hospice, inaugurado en 1967, sería el primer hospice de investigación y enseñanza, donde se vinculase el control experto del dolor y los síntomas, la atención compasiva, la enseñanza y la investigación clínica, siendo pionera en el campo de los cuidados paliativos.

En los años 80 la OMS incorpora oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos, acción que también realiza la PAHO (Organización Panamericana de la Salud) una década después. También encontramos que la última definición de Cuidados Paliativos que realiza la OMS es del año 2002, siendo esta:

“Cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos específicos.”

Podemos ver que la relación de Cuidados Paliativos definida por la OMS se refiere al mismo concepto que planteaba Saunders con los Hospice, poniendo en evidencia la necesidad de tratar de forma más amplia y compleja el concepto de la muerte y de enfermedades progresivas e incurables, integrando a todos los implicados y durante todas las partes del proceso. En la actualidad los Hospice se han ido expandiendo a lo largo del mundo, siendo los más destacados en Gran Bretaña y Estados Unidos.

A mediados de los ochenta comienzan a desarrollarse los Cuidados Paliativos dentro de las atenciones médicas en países europeos, incorporando a también a pacientes no oncológicos.

Posteriormente, Gran Bretaña fue el primer país del mundo en crear la subespecialidad médica llamada Medicina Paliativa, hecho que fue seguido de otros países entre los cuales aún no se encuentra España.

Relación actual con los pacientes paliativos

Uno de los problemas principales en cuanto a los cuidados paliativos es la fuerte desconexión entre la problemática que supone padecer una enfermedad con necesidad de cuidados paliativos y la sociedad. En la mayor parte de los casos no existe una conciencia social sobre este tema, al igual que se estigmatiza y se aísla.

Del mismo modo, se trata como “paciente” tan sólo a la persona que padece la enfermedad, mientras que hay una implicación en todo el proceso tanto de este como del personal sanitario y cuidadores.

Relación actual con los pacientes paliativos

Uno de los problemas principales en cuanto a los cuidados paliativos es la fuerte desconexión entre la problemática que supone padecer una enfermedad con necesidad de cuidados paliativos y la sociedad. En la mayor parte de los casos no existe una conciencia social sobre este tema, al igual que se estigmatiza y se aísla.

Del mismo modo, se trata como “paciente” tan sólo a la persona que padece la enfermedad, mientras que hay una implicación en todo el proceso tanto de este como del personal sanitario y cuidadores.

Datos que reflejan la situación actual en España

Se calcula que en España en 2017 unas 318.442 fallecieron por un proceso de enfermedad que requiere cuidados paliativos. Muchas más habrán requerido de estos cuidados, aunque no hayan fallecido en ese periodo. Por su complejidad, unas 129.500 habrían necesitado recursos de cuidados paliativos específicos. Sin embargo, como se refleja en el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, estos recursos escasean de forma llamativa en España. Así, en dicho Atlas, España queda situada en el número 31 de los 51 países estudiados en referencia a la presencia de estos equipos específicos.

¿Cómo puede contribuir la arquitectura a mejorar la situación?

Entre 1972 y 1981 el profesor y arquitecto Roger Ulrich recogió datos sobre la recuperación postoperatoria en un hospital de Pensilvania.

El análisis se basaba en demostrar si las vistas de las habitaciones de hospitalización influían de alguna forma en la recuperación de los pacientes, si existían respuestas positivas y de carácter mesurable. Para este análisis se estudiaron 46 casos de pacientes, de los cuales 23 fueron alojados en habitaciones con vistas a la naturaleza y los 23 restantes con vistas a un edificio.

Los resultados indicaron que los que se alojaban en las habitaciones con vistas a la naturaleza tuvieron estancias postoperatorias más cortas, tomaron menos fármacos y recibieron menos evaluaciones negativas por parte de las enfermeras en comparación con los pacientes cuya estancia transcurrió en las habitaciones con vistas al edificio.

A raíz de este estudio se desarrolla el Diseño Basado en la Evidencia, que se define como la toma de decisiones sobre el entorno construido a partir de investigaciones rigurosas y fiables, con el fin de mejorar al máximo los resultados en salud. Este tipo de diseño demuestra que los espacios físicos pueden afectar a la calidad de vida, a la recuperación de las personas y a los resultados médicos del paciente.

La investigación sobre la relación entre el entorno construido y la salud humana puede ayudarnos a comprender la dimensión psicosocial, fisiológica y cultural de las enfermedades terminales. Un entorno diseñado con los principios del diseño basado en la evidencia puede mejorar la experiencia del paciente en el proceso de final de vida, a partir de del análisis y verificación de datos recogidos a partir del estudio de diferentes soluciones.

A partir de la revisión de la literatura existente hemos sintetizado y resumido la evidencia de la investigación existente en los campos de la medicina, la psicología ambiental, la enfermería, los cuidados paliativos y la arquitectura.

De esta revisión, se concluye que los factores ambientales clave que mejoran la experiencia del proceso de final de vida fueron los que mejoraron la interacción social, las distracciones positivas, la privacidad, la personalización y creación de un entorno a escala humana y el entorno ambiental, estableciendo como principios de diseño principales:

-Entornos no medicalizados, a escala humana.

-Diseño de espacios que promuevan la dignidad y la intimidad de los pacientes. Establecer diseños y estrategias que faciliten la orientación de las personas, de modo que en todo momento puedan encontrar, identificar y utilizar los diferentes lugares y espacios sin pedir ayuda.

-Criterios de diseño universal, entendido como el diseño de un entorno, edificio o producto que pueda ser usado y entendido por todo el mundo independientemente de su edad, tamaño, habilidad o discapacidad.

-Habitaciones individuales con espacios adecuados para los acompañantes y familiares.

-Variedad de espacios sociales, adaptables a áreas comunitarias más pequeñas, en función de las necesidades de los pacientes y las familias.

– Debe promoverse el máximo la entrada de luz solar, mediante ventanas al exterior, con elementos de control solar, ya sean interiores (cortinas o persianas) o exteriores (porches), para evitar deslumbramientos.

-Ventanas con vistas a exterior, y acceso a espacios exteriores y jardines.

– Se debe evitar una imagen institucional y despersonalizada, y promover el uso de materiales culturalmente relevantes y familiares para los usuarios, que a su vez sean compatibles con la salubridad, el mantenimiento, los requerimientos funcionales y el respeto al medio ambiente.

– Debe prestarse especial cuidado con el confort acústico, la ventilación, la renovación del aire para evitar malos olores y el control higrotérmico de los diferentes espacios.

El control de la temperatura y de la humedad para garantizar el confort y la salud de los residentes.

El confort acústico, es decir la ausencia de reverberación y ruidos no deseados.

Una buena renovación del aire, por medios mecánicos y también por medios naturales (ventanas), para evitar malos olores y reducir la propagación y contagio de agentes patógenos.

¿Cómo debe ser el centro?

Las dos tipologías de centros que se asemejan más al ideal de un centro para pacientes paliativos son los Maggie’s Centers y los Hospices. Los primeros son centros de día especializados en pacientes con cáncer, estos centros ayudan a sobrellevar la enfermedad tanto a pacientes como a familiares durante todo el proceso a través de atención psicológica y diferentes tipos de actividades. Los Hospice son centros específicos para pacientes paliativos que comenzaron a construirse en el Reino Unido y que posteriormente se extendieron a diversos países. Ofrecen la posibilidad de pasar los últimos días de la enfermedad en un entorno controlado médicamente, pero con un carácter más hogareño y menos institucionalizado, ofreciendo también asistencia psicológica y terapia ocupacional.

Pese a ser centros especializados y contar con diversos espacios específicos para pacientes paliativos, ambos casos carecen de un espacio de carácter social que ayude a integrar el centro en la trama urbana y a acercar a la ciudadanía a los cuidados paliativos. Si queremos solventar el problema principal de desconexión con la sociedad, tenemos que integrarla en este espacio y hacer que normalice una situación y un proceso inevitable para todos nosotros.

Se trata de un espacio hecho por y para las personas, donde lo importante es el usuario y su experiencia. Se necesita un lugar que, pese a uno ser una casa, sea lo más hogareño posible y facilite la estancia de las personas.

Para contribuir a este aspecto se necesita que sea lo menos institucional posible, evitando los componentes que medicalicen el espacio.

Debe facilitar tanto espacios de relación social entre usuarios y trabajadores como espacios individuales que permitan intimidad y un mayor recogimiento. Siendo el factor social un valor positivo, siempre son necesarios momentos de intimidad, tanto para el paciente con sus familiares como de este solo.

Debe recoger la necesidad de involucrar a la sociedad, cuanto mayor es el desconocimiento mayor es el miedo. Necesitamos aportar espacios de actividad y relación.

La ubicación del centro es un factor determinante. Durante mucho tiempo se estableció que este tipo de centros debían estar en un entorno natural, alejado del núcleo urbano y permitiendo estar en un lugar de relajación y paz. No obstante, pese a tener claros beneficios el estar rodeado de naturaleza y espacios exteriores, existe un factor demasiado significativo: el aislamiento. Podemos generar un espacio incluido dentro de la ciudad que tenga los beneficios de la naturaleza y espacios exteriores mediante patios y jardines que a su vez permita a los usuarios seguir en contacto con su vida diaria. En un proceso final de vida no podemos perder de vista que la sensación de desconexión con el día a día de una persona, su actividad diaria y sus relaciones personales perjudica gravemente al estado emocional.

Cuando hablamos de cuidados paliativos y todo lo que los rodea no podemos concluir que el único afectado es el paciente. Durante todo el proceso se ven afectadas todas las personas involucradas, por lo que necesitamos tener en cuenta cada una de ellas en los diferentes espacios en los que participan.

Cada uno tendrá unas necesidades y unas especificaciones concretas que deben ser analizadas y tratadas de la mejor forma posible. De este modo podemos distinguir 4 dimensiones: cuidadores, trabajadores, pacientes y sociedad.

Todas ellas estarán involucradas en 6 áreas principales:

-ADMINISTRATIVA. Da el soporte necesario a las actividades del centro. Esta formada por un area de trabajo administrativo y despachos individuales para el personal que dirige el centro.

-CONVIVENCIA. Zona de habitaciones y espacios comunes, como salas de estar para el día a día de los usuarios y cuidadores, o también espacios para el descanso y la distracción.

-TERAPEUTICA. Agrupa a los distintos servicios y áreas donde trabaja el personal sanitario, tales como consultas, rehabilitación, terapia ocupacional, etc.

-SERVICIOS GENERALES. Agrupa a todos las áreas y servicios que permiten el funcionamiento del centro: almacenes, lavandería, cocina, vestuarios, limpieza, residuos, instalaciones…

-SOCIAL. Espacios que relacionan el centro con su entorno y que involucran al resto de la sociedad, tales como: biblioteca, gimnasio, espacios para niños, zonas de formación…

-EXTERIORES. Conviene que el centro disponga de espacios exteriores qualificados (jardines terapeuticos) donde los usuarios puedan realizar paseos, recibir visitas,etc…

Espacios principales

La habitación:

El espacio de la habitación no puede ser igual a la de una unidad de hospitalización, si se pretende poner el foco en las personas y desvincular el espacio del ámbito hospitalario no podemos realizar las mismas intervenciones. Por este motivo se proponen una serie de pautas a seguir en relación a este espacio.

El centro de la habitación NO es la cama, su ubicación central hace que la mirada recaiga directamente en ésta, provocando una asociación directa del usuario y la enfermedad. Debemos generar espacios que propicien zonas de conversación y estar con los familiares y personas allegadas que sean lo más normalizadas posibles, siempre y cuando la situación del paciente lo admita. No causa el mismo efecto una reunión donde todos los presentes se ubican en el mismo tipo de asientos que una en la que la gente se congrega alrededor de una cama o un asiento diferente al del resto. Si queremos normalizar la situación debemos comenzar por normalizar los espacios.

Del mismo modo debemos generar espacios accesibles para toda clase de usuarios, si queremos integrar debemos hacerlo desde todos los ámbitos y en todas las perspectivas, buscando el diseño universal.

Todos estos espacios dispondrán del máximo de iluminación natural, fomentando una estancia más agradable y favorable para los usuarios y en especial a aquellos que por su patología no puedan disfrutar de la posibilidad de salir al exterior.

Por otra parte, se considera imprescindible dotar de carácter cada una de las habitaciones y de un espacio de personalización para los usuarios que haga a este sentirse lo más cómodo posible y en un ambiente lo más parecido a su hogar posible. También, en cada una de estas habitaciones se dispondrá de un reloj y calendario integrados para la ubicación espacio-temporal del usuario y evitar así el posible síndrome confusional.

Área de profesionales:

El concepto es tener una serie de espacios comunes a lo largo del área de convivencia donde existiendo diferentes tipos de mobiliario tanto usuarios como personal trabajador puedan sentarse y convivir. De esta forma tendremos una tipología de asientos más parecida a lo que sería una sala de estar de una casa o a un estudio de trabajo, pasando de butacas y sofás a mesas y sillas que valgan tanto para trabajo como para lectura de pacientes, familiares y personal trabajador del centro.

No obstante, y siendo imposible la realización de todo tipo de trabajo en estas estancias, se propone como complemento un par de despachos y salas de reunión para realizarlo. Del mismo modo, la información a pacientes o conversaciones que requieran mayor intimidad que la de una charla informal, se realizarán o bien en estas salas privadas o en unas específicas para este uso.

Generando estos espacios de cercanía y relación se fomentará la desestigmatización de la figura médica, facilitará la comunicación y permitirá trabajar e interaccionar de una forma más natural a psicólogos y trabajadores sociales que se encuentren en el centro.

Como puntos principales se destacan:

– NO es un control convencional como en una unidad hospitalaria.

– Los historiales y medicinas tendrán una ubicación fija y controlada.

– Se busca una comunicación natural y fluida, que no sea invasiva y lo más próxima a un ambiente social externo.

Salas de estar y espacios comunes:

Estos espacios serán amplios y accesibles, posibilitando la zonificación de los mismos a través de la utilización de diferentes tipos de asientos y mobiliario. Se buscará una transparencia de estas zonas tanto con los espacios exteriores como con el resto de la unidad, fomentando así la comunicación visual y la fácil orientación de los usuarios en todo momento.

Se distinguirán 3 tipos de zonas que pueden compartir la misma estancia:

– Zona de estar

Un espacio de descanso, donde ver la televisión, mantener una conversación con el resto de usuarios, lo más parecido a un salón de casa.

Un entorno cómodo con asientos cómodos y donde poder relajarse.

– Zona de lectura

Espacio adyacente al anterior, donde con una tipología de mobiliario similar y con algún elemento más como por ejemplo una chimenea se puede aportar mayor calidez y dotar de un aire de calma a un espacio, que combinado con las vistas al exterior puede generar distracciones positivas y sensación de hogar mediante una actividad cotidiana.

– Zona de cocina terapéutica y comedor

Busca promover la actividad y distracción de los usuarios mediante actividades cotidianas, del mismo modo ayuda a fomentar las ganas de comer y evitar la aversión por la comida que pueden sufrir muchos de los usuarios debido al tratamiento recibido.

Acceso al centro:

Uno de los puntos principales del edificio es el espacio de bienvenida. Siendo un centro condicionado por una alta connotación negativa, debe ser lo más amable y cercano posible desde su entrada hasta la última de las estancias del mismo.

Se propone un acceso diáfano, donde no exista un punto de recepción, sino que a través de una visualización directa del espacio el personal pueda acudir a recibir a la gente que entre en el recinto.

Este espacio es la bienvenida a un nuevo hogar, por lo que entraremos a una recepción abierta donde encontraremos espacios de sofás y asientos, estanterías y visual a patios interiores, que proporcionen luz natural y un entorno amable.

Estará vinculado a las zonas más públicas del centro, de forma que no afecte a la privacidad diaria de los usuarios pero sí mantenga una relación visual directa que permita ver la vida del mismo.

Entornos naturales:

Se denominan entornos naturales a todos aquellos espacios exteriores dentro de la parcela donde se ubica el centro que tienen un carácter de esparcimiento social y vinculados a la naturaleza.

Aquí podemos distinguir entre:

Jardines terapéuticos, que fomentan las distracciones positivas de los usuarios al involucrarlos en una actividad colectiva, así como la estimulación sensorial.

Espacios exteriores ajardinados y urbanizados donde realizar diferentes actividades tales como ejercicio, celebración de eventos al aire libre, pasear, etc.

Todos estos espacios deben de estar provistos de diversas zonas cubiertas, que protejan a los usuarios de las inclemencias del tiempo, tanto de un asoleamiento excesivo como de la lluvia, principalmente entre el interior y exterior, como espacio de transición.

Del mismo modo se deben disponer diferentes asientos vinculados a estos espacios cubiertos, que garanticen que cualquier persona pueda descansar o sentarse a disfrutar del aire libre en cualquier momento.

Se diseñarán recorridos de paseo circulares a través del pavimento que faciliten la orientación y ubicación para aquellos usuarios con alteraciones cognitivas. La utilización de este pavimento tendrá en cuenta el color, la textura y la resbaladicidad, evitando posibles caídas y dificultad de movimiento por parte de los usuarios.

Todos los espacios exteriores deben ser accesibles para todos los usuarios, y en el caso de que el edificio conste de más de una planta debe garantizar la salida desde todas ellas a estos espacios.

Espacio social:

Como se describía al principio, uno de los mayores problemas al hablar de cuidados paliativos es el desconocimiento y la falta de involucración social por parte de la sociedad, que durante años ha tratado el tema como tabú.

Podemos contribuir a mejorar esta situación acercando la ciudadanía a este tipo de centros, para ello, desde el diseño podemos efectuar un gran cambio tan sólo añadiendo una zona específica al edificio.

Se trata de un área en la que se encuentran vinculados diferentes tipos de servicios comunes a la ciudad, tales como:

– Biblioteca

– Gimnasio

– Espacios de esparcimiento para niños

– Salas de formación

– Espacios multiusos para conferencias, congresos, charlas…

Son servicios asociados al centro, ya sean propios de él o espacios de carácter privado. En ambos casos son espacios sociales integrados en un centro de pacientes paliativos, esto fomenta la interacción del resto de la comunidad en el día a día de estos pacientes y promueve su visualización y normalización.

En el caso de esta zona no se pueden definir unas características concretas ni unos parámetros como en los espacios anteriores debido a que estamos hablando de diversos tipos de espacios que no todos dependerán directamente de este centro. No obstante, siempre deberán cumplir los requisitos mínimos de control ambiental y confort en cada uno de ellos. Sí se puede definir el carácter general del área, donde es esencial que se respeten los espacios privados de los usuarios del centro tales como las habitaciones, espacios comunes o los espacios de trabajo del personal. Evitando interferencias en el día a día de las dos áreas.

Por otra parte y para evitar la disgregación de ambos servicios, el acceso será de carácter común para ambos. Si se produjera una total separación de ambas áreas la integración social del resto de la ciudad en el centro no se produciría o no tendría la misma repercusión.

Adecuación hospitalaria

Actualmente en los Hospitales, una unidad hospitalaria para Cuidados Paliativos, en caso de haberla, no se diferencia en nada de otra unidad de hospitalización convencional. En algunas unidades podemos observar pequeñas intervenciones añadiendo salas de espera para familiares o zonas de descanso, estas intervenciones por lo general vienen dadas por la iniciativa de los trabajadores y familiares debido a su necesidad.

Por lo tanto nos encontramos ante una falta de criterios de diseño desde el inicio, no se plantea que este tipo de unidades tengan otras necesidades ni otro funcionamiento. Debido a este desconocimiento se eluden muchas de las zonas esenciales para un correcto uso de este tipo de espacios y los usuarios se ven obligados a aprovechar o modificar estancias existentes.

A continuación, se determinan una serie de pautas y recomendaciones a seguir extraídas de diversos protocolos de diseño internacionales con el fin de mejorar y acercar la unidad a la posición sociosanitaria que debería tener pese a encontrarse integrada en el ámbito hospitalario.

• Espacio exterior accesible tanto para trabajadores como para familiares/cuidadores y pacientes. Este espacio se situará preferiblemente en planta baja, permitiendo el fácil acceso de todos los usuarios. De no ser posible, se facilitará el acceso al mismo desde todas las plantas e interfiriendo lo menos posible en las circulaciones internas de cada unidad.
• Se garantizará un espacio social de tamaño adecuado, aumentando el espacio para familiares y cuidadores e intentando diferenciar zonas de comedor, salas de estar y espacios para el trabajo diario de estos usuarios puesto que es necesario facilitar la actividad de su vida diaria.
• También se destinará un espacio, siempre que sea posible y dependiendo del funcionamiento del centro, para el trabajador social, psicólogo, terapia ocupacional y hospitalización a domicilio.
• Las habitaciones de los pacientes no serán las de una unidad convencional, el centro de las mismas NO debe ser la cama ya que estigmatiza y pone el foco en la enfermedad.

Deben de contar con un espacio de almacenaje suficiente para el paciente como para el familiar, disponer de un calendario y un reloj así como de vistas al exterior que eviten el síndrome confusional. También deberán ser compartimentables en zonas de estar y/o trabajo y la zona de descanso del paciente, así como contar con parámetros o espacios de personalización para el paciente que pueda disfrutar como propia la estancia.

• Atención y escucha: las habitaciones dispondrán de sistemas de llamada al control de enfermería que sean accesibles y completamente funcionales para el tipo de usuarios de la unidad. Del mismo modo y por si estos fallasen, las habitaciones deben estar próximas al control de enfermería, garantizando la escucha y rápida intervención por parte del personal asistencial en caso de que fuera necesario.
• Se recomienda un espacio de sala de duelo, donde el familiar sea informado, pueda descansar en un entorno privado, ser asesorado y gestionar los trámites administrativos tras un fallecimiento. Dicho espacio debería ubicarse fuera de la unidad, aunque próximo a esta para evitar cruces de circulaciones entre pacientes y posibles alteraciones en la actividad diaria.
• Se controlarán las vistas y privacidad de las visuales de todas las estancias de la unidad, incluyendo espacios de trabajadores como de usuarios y permitiéndoles tener intimidad tanto en su trabajo diario como en su estancia.

Conclusión

Por mucho tiempo se ha ignorado el efecto del ambiente en el comportamiento humano, aun cuando es un tema que ha sido enfatizado por los psicólogos ambientalistas. Existe numerosa literatura y evidencias que certifican la importancia del entorno construido con el bienestar de las personas, entendido este como un estado de satisfacción personal, de comodidad y de confort, que de forma separada o conjunta considera como positivos y/o adecuados aspectos tales como la salud, la armonía consigo mismo y con el entorno o la sensación de sentirse realizado por haber obtenido un desarrollo personal, entre otros.

La persona con su percepción, sus necesidades y su reflexión, influye y construye el ambiente, pero a su vez el ambiente es un principio activo que influye en las personas condicionándolas en su comportamiento, por lo que en el diseño espacial una de las principales finalidades es la eliminación del sentimiento de miedo y separación de la vida diaria.

Especialmente en las personas en situación de dependencia, el ambiente físico tiene gran importancia en su bienestar físico y subjetivo. Por tanto, es preciso lograr entornos accesibles, confortables, seguros y significativos.

Ni un “hospital” ni un “hogar”, la arquitectura de los espacios de final de vida desempeña un papel importante en el apoyo de los principios holísticos de los cuidados paliativos como telón de fondo para una buena vida hasta el final

Conciliando lo social y lo espacial, los espacios de final de vida han de desarrollar oportunidades y situaciones para entornos que permitan a quienes están al final de su vida vivir con dignidad.

La experiencia de morir es profundamente humana. Es un momento excepcionalmente emocional, psicológico, espiritual y, a veces, místico, que todos experimentaremos. La muerte puede ser una perspectiva aterradora para muchos, pero está claro que la atención de alta calidad al final de la vida puede marcar una gran diferencia.

Humanizar es todo lo contrario de actuar sobre el ambiente físico mediante actuaciones superficiales de maquillaje, mera decoración o buen gusto sin ninguna evidencia científica de los beneficios que aquella actuación aporta a los residentes.

Humanizar los espacios de final de vida es conseguir entornos, procesos y servicios en los que todos los usuarios vean colmadas sus necesidades físicas, psicológicas y emocionales.

Referencias

1. Murrray S, Moine S. People die everywhere, so care should be optimised in all settings and all along the way. BMJ 2015; 3135: h5677 doi 10.1136/bmj.h5677 (Published 27 October 2015)
2. Gomes, B., Calanzani, N., Gysels, M. et al. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care 12, 7 (2013) doi:10.1186/1472-684X-12-7
3. Generalitat de Catalunya. Observatori de la mort. Disponible en http://observatorisalut.gencat.cat/ca/Observatori_mort/. Consultado el 20 de enero de 2019.
4. Nuño-Solinís R. Herrera E, Librada S, Orueta JF, Cabrera-León A. Actividad asistencial y costes en los últimos 3 meses de vida de pacientes fallecidos con cáncer en Euskadi. Gac Sanit.2017; 31 (6): 524-530
5. Ulrich, R.S. (1984). View through a window may influence recovery from surgery. Science, 224 4647, 420-1
6. Center for Health Design. 2005. Scorecards for evidence-based design. Concord, CA: Center for Health Design.
7. Geboy, L. 2007. The evidence-based design wheel. Healthcare Design 7(2):41–42
8. Sandsdalen, T., Hov, R., Høye, S., Rystedt, I., & Wilde-Larsson, B. (2015). Patients’ preferences in palliative care: A systematic mixed studies review. Palliative Medicine, 29(5), 399–419.
9. Ulrich, R. S., C. Zimring, A. Joseph, X. Quan, and R. Choudhary. 2004. The role of the physical environment in the hospital of the 21st century: A once-in-a-lifetime opportunity. Center for Health Design: Concord, CA
10. Dilani A, editor. Design & Health III: health promotion through environmental design. Proceedings of the 3rd on Design and Health; 23-29 June 2003, Montreal, QuebecDesign and Health; 2004.
11. Van Hoof, J., Rutten, P. G., Struck, C., Huisman, E. R., & Kort, H. S. (2015). The integrated and evidence-based design of healthcare environments. Architectural Engineering and Design Management, 11(4), 243-263.
12. Stephen Verderber, Ben J. Refuerzo. 2019. Innovations in Hospice Architecture.Routdlege.New York..

Agradecimientos

Al Dr.Rafael Mota, Dr. Alberto Melendez y Dra. Esther Limón por empujarnos a iniciar este trabajo y por su soporte y aportaciones realizadas durante el proceso de redacción de la guía.